お食い初めからお食い締めまで、食を楽しむ人生を(2)もぐもぐする力が弱い子どもたち

　上手に噛んだり、飲み込んだりすることが難しい「摂食嚥下(えんげ)障害」と聞くと、多くの方は高齢者をイメージすると思います。しかし、同じ障害を抱える子どもが多く存在していることはあまり知られていません。子どもの場合、さまざまな病気が関係していることが多く、国もその実態を把握しきれていないのが現状です。
　生まれつき、もしくは乳幼児期から身体的な障害を抱える子どもは、食べる機能の獲得に向けて取り組んでいます。一方で、進行性の病により一度獲得した機能が衰えるという高齢者に似た経過を辿るパターンもあり、悩みも人それぞれです。また、胃ろう、経鼻チューブなどから栄養剤や手作り料理をペースト状にして食事をする方も多く、メニュー以外にも専門的な相談があります。
　「子どもの摂食嚥下障害に関する情報がない」。食事は毎日のことなのに、気軽に相談する場所もなく、ネットを探しても求めているアドバイスは見当たりません。日頃のモヤモヤを解消するのに、当事者によるリアルな情報が役立ちます。摂食嚥下障害がある子どもとその家族のコミュニティ「スナック都ろ美」には、困ったときに先輩ママがすぐに的確な情報をくれて嬉しいという感想が寄せられています。同じ悩みをもつ当事者同士が、安心して楽しく交流できる空間を大切にしています。

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